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Diabète Insipide PRÉSIDENCE
18 juin 2021
l'AFDI au 2éme congrès d'Alliance Maladie Rare.

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l'AFDI au 2éme congrès d'Alliance Maladie Rare.

Poursuivez ici selon votre inspiration...

Le congrès de l'Alliance était ouvert à tous. En l'absence de volontaires,  la présidente a représenté l'Association Française du Diabète Insipide.

Voici les ateliers auxquels l'association a pu être présente:

- Atelier "observatoire des traitements": Le but d'un tel observatoire est de connaitre les médicaments en vie réelle, c'est à dire leur efficacité, leur tolérance, mais aussi de repérer les nouvelles molécules en développement, etc.

L'objectif est d'obtenir des traitements sûrs, efficaces, sans ruptures et remboursés, mais aussi que tous les acteurs de la filière puissent discuter sur les traitements.

Le ministère de la santé doit fournir un document de référence.

Sans attendre ce document, Hélène Laurent a demandé au centre de référence national de Marseille mettre en place cet observatoire pour le Diabète Insipide Central.

Pour le diabète insipide nephrogénique, il serait bon qu'une démarche similaire puisse être entreprise! Pour cela, il faudrait qu'un groupe de réflexion soit mis en place. Si vous avez un peu de temps, (quelques heures par mois suffisent) contactez l'association !

- Atelier "BAMARA":

BAMARA est un outil mis en place par la Banque Nationale de Données Maladies Rares.

Les objectifs sont:

Mieux documenter le malade et sa maladie

Mieux organiser le réseau de soins

Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire

Faciliter la recherche dans le domaine

Les associations peuvent demander une extraction de données dans BAMARA.

Nous pouvons donc demander par exemple: "combien de malades du DIC? du DIN?" quel est leur êge? leur sexe? etc.

Quelles questions vous posez-vous? qu'aimeriez-vous savoir? A vos claviers!

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