Marche des Maladies Rares - 30 novembre 2024

Bonjour à toutes et tous,

🗓️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra
le samedi 30 novembre 2024 dans le cadre du Téléthon

📍 Alliance Maladies Rares donne rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris (aucune obligation de faire la marche en entier)

📣 La marche des maladies rares réunit chaque année les associations de maladies rares pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche. Les maladies rares concernent 3 000 000 de personnes en France pour plus de 7 000 maladies connues à ce jour.

🎉 La Marche des maladies rares est aussi une grande fête, avec de la musique, une ambiance colorée et joyeuse.

👚 Dress code : chaque maladie rare aura sa couleur. Celle de l'AFDI tire davantage vers le bleu, couleur de l'eau qui nous définit au quotidien. Ce changement de couleurs concerne tous les éléments de la Marche : ballons, vêtements… et panneaux aux noms des maladies rares ! Alliance Maladies Rares les refait chaque année !

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L'AFDI profite de cet événement national pour organiser une rencontre avec les membres de l'association.

Depuis la crise COVID, l’AFDI n’a plus organisé de réunion en présentiel.

Nous pensons que cet événement serait une première occasion pour remettre la machine en marche. L’idée est de faire la marche tous ensemble, pour celles et ceux qui le peuvent, puis de dîner ensemble dans un restaurant choisi pour l’occasion.

Contactez -nous ! contact@diabete-insipide.fr

Vidéo de la Marche des Maladies Rares 2023