Où consulter pour un Diabète Insipide Central en France ?

Le diabète insipide central est une maladie rare. Il est donc préférable de consulter auprès de médecins spécialistes, notamment des endocrinologues, qui ont déjà suivi plusieurs cas.

Depuis plusieurs années, ces médecins sont regroupés au sein de centres de références et de compétences sous la filière de santé FIRENDO. Vous trouverez leurs coordonnées ci-dessous : 

• Dans le lien "Où consulter en France (DIC)" ci-contre.
  Les contacts par région y sont indiqués dans la colonne de droite.
• Ou sur le site des centres HYPO DANS CE LIEN
• Ou sur le site de FIRENDO DANS CE LIEN (recherche par code postal)

Si vous souhaitez plus d'informations, contactez-nous !

Quel suivi pour le diabète insipide ?

Lorsque les personnes sont suivies dans un centre de référence ou de compétence, il est généralement recommandé :

• au moins une prise de sang par an pour vérifier que le traitement reste équilibré
• un suivi en hôpital de jour de temps en temps (par exemple tous les 6 mois en début de maladie, puis espacer tous les 1 ou 2 ans ou plus, selon situation) avec IRMs, prises de sang, etc... pour vérifier que les autres taux d'hormones et que l’hypophyse reste stable.

Il est possible d'obtenir une prise en charge des soins à 100% par la Sécurité Sociale. Toutes les infos DANS CE LIEN

Cette description est générale. Elle est à adapter en fonction de votre situation particulière, de la cause de votre maladie, etc...

Quels traitements pour le diabète insipide central ?

Le Diabète Insipide Central est en général traité avec un médicament qui remplace l'hormone anti-diurétique manquante ou défaillante.
Il s'agit de la desmopressine, principalement commercialisée en France par les laboratoires Ferring sous le nom de MINIRIN® et depuis février 2024 sous forme générique par les laboratoires Biogaran et les laboratoires Teva.

La desmopressine est disponible actuellement en France sous 4 formes :

• Minirin® Spray, sous 2 dosages 0,1 ml et 0,025 ml
  Attention ! Depuis la rupture de 2020, le spray 0,1 ml est disponible sous le nom MINURIN (importé d'Espagne) et le spray MINIRIN 0,025 ml provient de Norvège. Un retour à la normale interviendra courant 2025 (cf onglet Nos actions).
  Dans cette attente, votre pharmacien doit passer par le distributeur Alloga pour se faire livrer.
  Voici les 2 codes CIP (codes d'identification des medicaments) pour lui faciliter la tâche : 
  - MINURIN spray 0,1 ml Espagne : CIP : 340 09280999 14
  - MINIRIN spray 0,025 ml Norvège : CIP : 340 09280998 15
• Minirin® Melt, tablettes lyophilisées sous 3 dosages 60 µg , 120 µg et 240 µg
• Minirin® Comprimés de 0,1 mg
• Générique Biogaran ou Teva, tablettes lyophilisées sous 3 dosages 60 µg , 120 µg et 240 µg

Il est impératif d'échanger avec votre médecin ou endocrinologue pour déterminer quelle formule et quel dosage vous conviennent le mieux.
Il n'y a pas de réponse et de médication standard. Chaque patient est différent.
Certains patients préfèrent (praticité, dosages) ou rejettent (effets indésirables connus) l'une ou l'autre formule.
D'autres patients mixent parfois 2 formules pour leurs doses standards et doses intermédiaires.
La formule et le dosage choisis doivent vous être adaptés personnellement, avec l'aide d'un professionnel de santé.
Cela peut parfois prendre du temps avant de trouver la bonne formule et le bon dosage.

Un souci pour vous procurer un médicament ? Contactez-nous !

Ordonnance/ Pharmacie : "médicament non substituable"

Pour celles et ceux qui ne supportent pas le passage Melt > générique, votre médecin peut écrire "Melt non substituable" sur l'ordonnance afin que le pharmacien ne vous oblige pas à prendre le générique.
Depuis 2020, le médecin doit justifier cette demande avec un code (il en existe 3).
Celui qui nous concerne est le MTE (Médicament à Marge Thérapeutique Étroite).

Ce code concerne certains antiépileptiques, traitements ou encore la lévothyroxine.
Lorsque le patient est stabilisé uniquement grâce au médicament de marque, le "non substituable" est considéré comme justifié.

Plus d'infos sur le site Que choisir DANS CE LIEN et sur le site Ameli DANS CE LIEN

Signaler un effet indésirable

Les médicaments sont des principes actifs couplés à des excipients pour permettre leur assimilation.
Le principe actif de notre traitement est la desmopressine.
Les excipients sont de différentes natures salon le type de médicament (spray, lyophilisat, comprimé).
Le mode d'assimilation (spray par le nez, lyophilisat par la langue, comprimé par ingestion) influe aussi sur l'efficacité du traitement. Il y a donc de nombreux facteurs différents (alors que le principe actif est identique) qui peuvent entraîner des effets indésirables.
La liste des effets indésirables connus est disponible sur la notice de chaque médicament.
 

Si vous constatez des effets indésirables notoires qui perdurent, il est important de les signaler. Pourquoi ?

• Les déclarations sont envoyées aux laboratoires producteurs qui sont donc informés des problèmes
• Cela permet d'améliorer les formules ou de les retirer du marché si les problèmes sont généralisés
• L'AFDI peut s'appuyer sur ces déclarations qui ont une valeur légale pour pointer un problème récurrent auprès des laboratoires, des instances de santé publique et des médecins.

Déclarer un effet indésirable auprès de l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament), cliquez DANS CE LIEN

Comment obtenir la carte d'urgence ?

Les cartes d’urgence sont distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins notamment en situation d’urgence. Elles sont proposées par les Centre de Référence Maladies Rares (CRMR).

Dans le cadre d'un DIC, c'est le centre HYPO qui la délivre.
Vous pouvez la demander en écrivant à : hypo@ap-hm.fr