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Vous trouverez ici les questions les plus fréquemment posées. Cette rubrique s'enrichit au fil des mois. Pensez à revenir nous lire !
ATTENTION
Les informations ci-dessous ne sont pas des avis médicaux, ni des informations médicales, elle sont issues d'un partage d'expérience des malades. Vous devez toujours consulter un professionnel de santé compétent et qui connaît votre cas pour mieux gérer votre maladie et vous apportez des réponses et solutions adaptées et personnalisées.
Les sujets abordés dans cette page :
Pourquoi devrais-je me faire suivre dans un centre de référence ou de compétence ?
On m'a parlé d'hyponatrémie, qu'est-ce-que c'est ?
Diabète Insipide et RQTH
Diabète Insipide et prise en charge à 100%
Diabète Insipide et emprunt Immobilier
Diabète Insipide et mémoire
Diabète Insipide et test de grossesse
Diabète Insipide et coloscopie
Comment récupérer ma carte d'urgence DIC/DIN?
Voici quelques unes des raisons pour lesquelles on peut choisir librement d'aller voir, de temps en temps, un spécialiste :
Si vous ne savez pas où consulter, contactez-nous !
On m'a parlé d'hyponatrémie, qu'est-ce-que c'est ?
La natrémie, c’est le taux de sodium (sel) dans le sang.
Le taux de sel est un élément essentiel du fonctionnement du corps. Un juste équilibre est nécessaire. Trop ou pas assez et tout est déréglé !
Une personne qui boit trop d’eau va voir son sodium être dilué par l’eau qu’elle a bu : le sang ne contient pas assez de sel, c'est l'hyponatrémie.
Chez une personne "normale", en quelques dizaines de minutes, l'hypophyse régule ce manque de sel en arrêtant de fournir de l'hormone anti-diurétique (ADH). Les reins vont alors produire plus d'urine, pour éliminer l'eau en trop et rééquilibrer le taux de sel dans le sang.
Lorsqu'on a un DIC, ce mécanisme n'existe plus ou est fortement déréglé.
C'est pourquoi, il est important d'avoir un dosage adapté de Minirin à sa maladie afin de réguler correctement ce taux de sel. Et d'accorder aussi de l'importance à son alimentation.
L'hyponatrémie provoque des maux de tête, des nausées, voire, dans les pires situations des convulsions. C’est pourquoi la carte d’urgence est importante.
Habituellement, les médecins donnent une ordonnance pour pouvoir faire une prise de sang et confirmer l’hyponatrémie. Faire une prise de sang est un bon moyen de confirmer l’hyponatrémie.
Il faut consulter votre médecin, pour savoir quoi faire, et surtout, trouver la cause de votre hyponatrémie, afin que cela n'arrive plus.
Si c’est une hyponatrémie accidentelle (par exemple vous avez fait un repas très salé), le médecin doit vous conseiller. En général, il conseille de sauter une prise de Minirin ou de baisser la quantité de Minirin à la prise suivante pour expulser l’eau en trop.
Le médecin peut aussi adapter votre traitement : par exemple le diminuer, ou changer l’heure des prises, ou leur répartition. Il peut vous aider à trouver la cause (par exemple changement de façon de vivre, infection, stress, prise d'un nouveau médicament, nouvelle pathologie, etc.), et donc vous accompagner pour que tout rentre dans l'ordre.
Le diabète Insipide est une affection "hors liste" (ALD 32).
Vous trouverez des explications sur cette page : La réglementation pour les ALD
Pour avoir une prise en charge à 100% du Minirin, il faut que le médecin fasse un dossier de reconnaissance à 100% "hors liste" (ALD 32).
Pour que le dossier soit accepté, Ce dossier doit contenir un protocole de soins coûteux :
2 critères parmi les 4 suivants sont obligatoires :
En résumé : le Minirin seul ne suffit pas, il faut qu'il y ait un suivi hospitalier.
Si ce dossier est accepté par lé sécurité sociale, le Minirin (et autres soins) sont remboursés à 100%. Sinon, vous pouvez faire appel de la décision, contactez-nous et nous pourrons vous aider !
Si la prise ne charge à 100% n'est pas acceptée et que vous avez une mutuelle, celle-ci paie la part complémentaire.
En résumé, la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) donne droit à :
La RQTH se demande auprès de la MDPH (Maison des Personnes Handicapées), voici un dossier d'Orphanet pour vous aider DANS CE LIEN
Pour remplir le dossier MDPH, voici un lien sur le site de FIRENDO (dossier MDPH)
Un mi-temps thérapeutique peut il être compensé financièrement ?
Oui, normalement, il y a une indemnité journalière de la sécurité sociale.
Mais des conditions sont à remplir. Il faut cette fois-ci se rapprocher de votre CPAM.
Quelques infos complémentaires DANS CE LIEN
Il n'y a pas de problème pour obtenir un prêt immobiliser, cela risque juste de vous coûter plus cher, à cause de l'assurance emprunteur (santé-décès).
Parmi nos adhérents, certains ont eu une prime augmentée, et d'autres non.
Il est donc conseillé de mettre les assurances en concurrence, et de veiller à ce que le médecin conseil ne confonde pas diabète sucré et diabète insipide dans le questionnaire de santé.
Vous trouverez de nombreuses précisions réglementaires sur vos droits DANS CE LIEN
Et des infos sur la convention AERAS et le droit à l'oubli (pour les personnes qui ont un risque aggravé) DANS CE LIEN
Avec un Diabète Insipide, le cerveau a en permanence une charge mentale supplémentaire : gérer la maladie au quotidien (boire mais pas trop régulièrement, trouver des toilettes facilement, avoir toujours de l'eau à proximité, prendre son médicament au bon moment, avoir toujours son médicament sur soi, etc...) Cela fait de la place en moins pour le reste.
Il se pourrait aussi que le diabète insipide affecte la mémoire temporaire pour des raisons liées à l'absence de l'hormone ADH. Une étude avait été lancée par l'AFDI mais n'a pu être menée à son terme faute de participants.
Dans les deux cas, le traitement ne changera malheureusement rien, car le Minirin ne pénètre pas dans le cerveau (contrairement à l'ADH).
Par contre, une fois que vous aurez pris l'habitude de votre nouvelle vie, ça ira mieux !
La question a été posée aux endocrinologues spécialistes du diabète insipide. La réponse est non : le test de grossesse n'est pas faussé.
Mais le seul test vraiment fiable reste la prise de sang !
Il y a des personnes pour qui tout se passe bien, mais d'autres non.
Si vous devez boire des litres d'eau juste après avoir pris le Minirin, vous risquez l'hyponatrémie (intoxication à l'eau).
Nous vous conseillons d'en parler avec votre généraliste ou médecin spécialiste.
Si nécessaire, les endocrinologues spécialistes du Diabète Insipide Central à Marseille répondent aux questions des médecins 24h/24 et 7j/7.
Comment récupérer ma carte d'urgence DIC/DIN ?
Vous êtes nombreux à nous écrire pour obtenir votre carte d'urgence. L'AFDI ne délivre pas ces cartes.
Il faut que vous en fassiez la demande :