Formations à l'attention des patients et aidants

Plusieurs formations sont dédiées aux maladies rares.
Nous allons nous concentrer sur 2 d'entres elles qui nous parraissent particulièrement intéressantes : 

• la formation Patient Expert
• la formation Parent Expert

Formation Patient Expert
Diplôme Universitaire (DU) Education Thérapeutique du Patient (ETP)

En 2009, la directrice du Diplôme Universitaire et du Master “Education thérapeutique” de la Sorbonne, Catherine Tourette-Turgis, a créé l’Université des Patients pour former les personnes malades désirant transformer leur expérience de leur maladie en expertise au service de la collectivité. 

Un patient expert est un patient qui a acquis des connaissances solides sur sa maladie au fil du temps. Il ou elle s’implique auprès d’autres malades, parfois au sein d’associations patients. Son expérience de vivre avec sa maladie lui permet d’être un atout auprès des autres patients.
 

Le rôle du patient expert

Ces formations valident les acquis de l’expérience des patients pour leur permettre d’apporter son expertise, ses compétences et ses savoir à une équipe, une association, des patients, une institution, une agence sanitaire…

Leur participation peut prendre plusieurs formes : animation d’ateliers d’échange d’expériences, participation à la construction de plaidoyers, participation à la formation de professionnels de santé, participation à des enquêtes selon une perspective patient, recueillir la parole des malades…

Organisation de la formation

• 120 heures dont
  • un stage pratique de 2 journées ou 4 demi-journées avec rapport de stage
  • 25h environ de travail personnel
• 25 personnes maximum
• A Paris : Faculté de Santé, 91 boulevard de l’Hôpital, Paris 13
• Frais de formation : 440 € dont 1/3 peut être pris en charge par l'AFDI (dans la limite de 3 adhérents par an) - nous contacter

Infos sur cette formation sur le site
de l'Université des Patients

Pour télécharger la plaquette
d'informations Parent Expert

Formation Parent Expert

Qu'est qu'un parent expert ou parent partenaire ?

Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expertise propre à lui-même, développée par son expérience dans la vie de tous les jours avec un enfant porteur d’une maladie rare. Aussi, le rôle et la parole d’un parent peuvent être mieux entendus et pris en compte dans l’environnement médical et paramédical.

Pourquoi une formation "Parent Expert" ?

Associer son expérience à la formation « parents experts » permettra aux parents d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.

À qui s'adresse la formation ?

Etre parent d’un enfant (mineur, adulte ou décédé) atteint d’une maladie rare, adhérent d’une association de patients (si elle existe pour la pathologie concernée) et/ou être pris en charge dans un centre labellisé maladies rares.

Quelles connaissances sont mobilisées ?

Cette formation apporte de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines dont :

• Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
• L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles)
• La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels)
• Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents
• La période de transition

Organisation de la formation

• 40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone)
• Méthode pédagogique :
  • 3h de e-learning préparatoire
  • 9 matinées de visioconférences (le week-end)
  • 5 heures de travaux personnels entre les visioconférences
  • 1 journée de formation en groupe à Paris (en fonction du contexte sanitaire)
• 12 participants au maximum
• Frais de formation (800€) pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement (FIRENDO pour le DIC, ORKID pour les DIN)
• Attestation de formation pédagogique à l'Education Thérapeutique du Patient (niveau 1) remise par la société EmPatient

Infos sur cette formation sur le site Fillière Santé Maladies Rares

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Pour les DIN
Première formation ETP ORKID Patient - Parent Expert ! 

Depuis 2023, l'AFDI et d'autres associations liées à la filière de santé des maladires rénales rares ORKID, travaillons à la mis en place d'ateliers d'Education Thérapeutique du Patient (ETP). Il s'agit d'une formation centrée sur la personne atteinte d'une maladie chronique (et ses proches) qui vise à vivre au mieux sa vie avec la maladie chronique. Cette formation n'existait pas pour les DIN. Nous sommes très heureux de vous annoncer que c'est désormais chose faite !

Les inscriptions sont ouvertes pour la première formation ETP ORKiD ! 
Date limite d'inscription : 10 octobre 2024
Début de la formation : 15 novembre 2024 

• Le formulaire d'inscription est disponible DANS CE LIEN 

• Un article récapitulatif est disponible sur le site de la filière DANS CE LIEN 

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ETP ORKID 2024-2025 (pour les DIN)