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Urgence Minirin ! (juillet 2020)

L'association Française du DIabète insipide (AFDI) est tout à fait préoccupée par les difficultés d'approvisionnement que vous pouvez rencontrer pour traiter votre diabète insipide en France.
Nous avons été informés des retraits dès août, et avons informé immédiatement nos adhérents. Ensuite:

- pour le minirin spray et endonasal: nous avons communiqué aux autorités sanitaires françaises sur la nécessité de trouver une solution autre que le melt. En effet, le melt peut ne pas convenir à tout le monde!!


C'est pourquoi, contrairement à ce qui était annoncé au début, le minirin spray a été remplacé par le minurin spray.
Mais pour l'endonasal, Ferring annonce qu'il n'y aura pas de retour à la normale avant 2023...

Si vous souhaitez signaler les problèmes que vous rencontrez, agir au sein de notre collectif, ou simplement être informé des changements, etc. contactez-nous!

Quelques actions pour soutenir les malades du Diabète Insipide en France:

- animation d'un groupe Facebook (plus de 400 inscrits)

- gestion et animation d'un forum sécurisé: notre forum DIC sur maladie rare info service !

Le forum du diabète insipide Néphrogénique

réunions par internet et physiquement lorsque c'est possible,

- Participation aux instances: FIRENDO, filière des maladies endocriniennes rares, DEFHY: centre de référence national des maladies hypophysaires, Alliance Maladie Rare, etc.

... Et des infos régulières par mail: inscrivez vous: contact@diabete-insipide.fr