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Le diabète néphrogénique est une maladie rare. Il est donc préférable de consulter auprès de médecins spécialistes, notamment des néphrologues, qui ont déjà suivi plusieurs cas.
Depuis plusieurs années, ces médecins sont regroupés au sein de centres de références et de compétences sous le nom de filières ORKID /SORARE.
Vous trouverez leurs coordonnées
Si vous souhaitez plus d'informations, contactez-nous !
Le diabète insipide néphrogénique est causé par l’altération du pouvoir de concentration de l’urine dans les reins. Ce dysfonctionnement peut avoir 2 origines :
Dans les cas héréditaires, 2 gènes peuvent être en cause :
Source : ORKID
La Diabète Insipide Néphrogénique est une maladie rare et même orpheline.
Il n'existe pas, à ce jour, de traitement efficace comme peut l'être le Minirin pour les DIC.
Il est possible d'obtenir une prise en charge des soins à 100% par la Sécurité Sociale. Toutes les infos DANS CE LIEN
Cette description est une description générale, qui est à adapter en fonction de votre situation particulière, de la cause de votre maladie, etc...
Les cartes d’urgence sont distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins notamment en situation d’urgence.
Elles sont proposées par les Centre de Référence Maladies Rares (CRMR).
Dans le cadre d'un DIN, c'est la filière ORKID qui la délivre.
Vous pouvez la demander en écrivant à : contact@filiereorkid.com ou à secretariat-orkid@chu-montpellier.fr