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Vous trouverez ici les questions les plus fréquemment posées. Cette rubrique s'enrichit au fil des mois. Pensez à revenir nous lire !


ATTENTION
Les informations ci-dessous ne sont pas des avis médicaux, ni des informations médicales, elle sont issues d'un partage d'expérience des malades. Vous devez toujours consulter un professionnel de santé compétent et qui connaît votre cas pour mieux gérer votre maladie et vous apportez des réponses et solutions adaptées et personnalisées.


Les sujets abordés dans cette page :

Pourquoi devrais-je me faire suivre dans un centre de référence ou de compétence ?

On m'a parlé d'hyponatrémie, qu'est-ce-que c'est ?

Diabète Insipide et RQTH

Diabète Insipide et prise en charge à 100%

Diabète Insipide et emprunt Immobilier

Diabète Insipide et mémoire

Diabète Insipide et test de grossesse

Diabète Insipide et coloscopie

Comment récupérer ma carte d'urgence DIC/DIN?

 

 

 

Pourquoi devrais-je me faire suivre dans un centre de référence ou de compétence?

Voici quelques unes des raisons pour lesquelles on peut choisir librement d'aller voir, de temps en temps, un spécialiste :

  • hors des centres de référence et de compétence, les médecins, spécialistes ou non, n'ont pas l'habitude du diabète insipide. Ils n'ont jamais suivi de malade, donc ne savent faire que "en théorie"...
  • pour obtenir la prise ne charge à 100% pour le Minirin, ou un autre traitement (DIN)
  • si vous avez un DIC "idiopathique" (cause non connue), il est possible qu'en cherchant dans un centre dédié, on en trouve la cause
  • pour être sûr d'avoir le meilleur suivi. Avec les années, il se peut que vous ayez besoin de consulter. Si, à ce moment là le spécialiste (endocrinologue ou néphrologue)  vous connait déjà, se sera plus facile pour comprendre ce qui vous arrive.
  • Si un changement survient dans les médicaments mise  en marché (comme avec le Minirin n 2008 et 2020...), vous serez prévenue et accompagnée dans ce changement. Vous ne ferez pas partie des gens qui arrivent à la pharmacie pour découvrir que leur médicament n'existe plus
  • pour les personnes avec un diabète insipide Néphrogénique, si un nouveau traitement apparait, vous serez au courant.
  • vous aider à la connaissance de la maladie : si vous êtes suivi dans un centre de référence ou de compétence alors que "vous allez bien", vous entrerez dans les statistiques des "gens qui vont bien". En comprenant la vie des gens qui vont bien, les médecins peuvent mieux accompagner ceux qui ont des soucis.
  • pour pouvoir dénombrer (enfin) les patients DIC / DIN en France. De plus, si vous vous faites "recenser" dans un centre de référence, vous augmentez le nombre de malades connus, donc le poids que l'AFDI peut avoir pour mettre en place et faire avancer la recherche.

Si vous ne savez pas où consulter, contactez-nous !

 

On m'a parlé d'hyponatrémie, qu'est-ce-que c'est ?

La natrémie, c’est le taux de sodium (sel) dans le sang.

Le taux de sel est un élément essentiel du fonctionnement du corps. Un juste équilibre est nécessaire. Trop ou pas assez et tout est déréglé !

Une personne qui boit trop d’eau va voir son sodium être dilué par l’eau qu’elle a bu : le sang ne contient pas assez de sel, c'est l'hyponatrémie.

Chez une personne "normale", en quelques dizaines de minutes, l'hypophyse régule ce manque de sel en arrêtant de fournir de l'hormone anti-diurétique (ADH). Les reins vont alors produire plus d'urine, pour éliminer l'eau en trop et rééquilibrer le taux de sel dans le sang.

Lorsqu'on a un DIC, ce mécanisme n'existe plus ou est fortement déréglé.
C'est pourquoi, il est important d'avoir un dosage adapté de Minirin à sa maladie afin de réguler correctement ce taux de sel. Et d'accorder aussi de l'importance à son alimentation.

L'hyponatrémie provoque des maux de tête, des nausées, voire, dans les pires situations des convulsions. C’est pourquoi la carte d’urgence est importante.

Que faire en cas d’hyponatrémie ?

Habituellement, les médecins donnent une ordonnance pour pouvoir faire une prise de sang et confirmer l’hyponatrémie. Faire une prise de sang est un bon moyen de confirmer l’hyponatrémie.

Il faut consulter votre médecin, pour savoir quoi faire, et surtout, trouver la cause de votre hyponatrémie, afin que cela n'arrive plus.

Si c’est une hyponatrémie accidentelle (par exemple vous avez fait un repas très salé), le médecin doit vous conseiller. En général, il conseille de sauter une prise de Minirin ou de baisser la quantité de Minirin à la prise suivante pour expulser l’eau en trop.

Le médecin peut aussi adapter votre traitement : par exemple le diminuer, ou changer l’heure des prises, ou leur répartition. Il peut vous aider à trouver la cause (par exemple changement de façon de vivre, infection, stress, prise d'un nouveau médicament, nouvelle pathologie, etc.), et donc vous accompagner pour que tout rentre dans l'ordre.

Diabète Insipide et prise en charge à 100% (pour les personnes affiliées à la sécurité sociale)

Le diabète Insipide est une affection "hors liste" (ALD 32).
Vous trouverez des explications sur cette page : La réglementation pour les ALD
Pour avoir une prise en charge à 100% du Minirin, il faut que le médecin fasse un dossier de reconnaissance à 100% "hors liste" (ALD 32).
Pour que le dossier soit accepté, Ce dossier doit contenir un protocole de soins coûteux :

2 critères parmi les 4 suivants sont  obligatoires :

  • hospitalisation à venir
  • actes techniques médicaux répétés
  • actes biologiques répétés
  • soins paramédicaux fréquents et réguliers

En résumé : le Minirin seul ne suffit pas, il faut qu'il y ait un suivi hospitalier.
Si ce dossier est accepté par lé sécurité sociale, le Minirin (et autres soins) sont remboursés à 100%. Sinon, vous pouvez faire appel de la décision, contactez-nous et nous pourrons vous aider !

Si la prise ne charge à 100% n'est pas acceptée et que vous avez une mutuelle, celle-ci paie la part complémentaire.

Diabète Insipide Central et RQTH

En résumé, la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) donne droit à :

  • Une allocation si votre handicap est supérieur à 50%
  • Des dispositions particulières par l'entreprise : 
    • Aménagement du poste de travail
    • Indemnités journalières, en cas d'arrêt de travail
    • Mi-temps thérapeutique

La RQTH se demande auprès de la MDPH (Maison des Personnes Handicapées), voici un dossier d'Orphanet pour vous aider DANS CE LIEN
Pour remplir le dossier MDPH, voici un lien sur le site de FIRENDO (dossier MDPH)


Un mi-temps thérapeutique peut il être compensé financièrement  ?

Oui, normalement, il y a une indemnité journalière de la sécurité sociale.
Mais des conditions sont à remplir. Il faut cette fois-ci se rapprocher de votre CPAM.
Quelques infos complémentaires DANS CE LIEN

Diabète insipide et emprunt immobilier

Il n'y a pas de problème pour obtenir un prêt immobiliser, cela risque juste de vous coûter plus cher, à cause de l'assurance emprunteur (santé-décès).
Parmi nos adhérents, certains ont eu une prime augmentée, et d'autres non. 
Il est donc conseillé de mettre les assurances en concurrence, et de veiller à ce que le médecin conseil ne confonde pas diabète sucré et diabète insipide dans le questionnaire de santé.

Vous trouverez de nombreuses précisions réglementaires sur vos droits DANS CE LIEN

Et des infos sur la convention AERAS et le droit à l'oubli (pour les personnes qui ont un risque aggravé) DANS CE LIEN 

 

Diabète Insipide et mémoire

J'ai l'impression d'avoir des troubles de la mémoire. Je dois prendre de plus en plus de notes dans le cadre de mon travail. Dans ma vie privée, je dois faire de même si je ne veux pas oublier. Etes-vous confronté à ce problème ? Si oui, les traitements que vous prenez change t-il ce symptôme ?

Avec un Diabète Insipide, le cerveau a en permanence une charge mentale supplémentaire : gérer la maladie au quotidien (boire mais pas trop régulièrement, trouver des toilettes facilement, avoir toujours de l'eau à proximité, prendre son médicament au bon moment, avoir toujours son médicament sur soi, etc...) Cela fait de la place en moins pour le reste.

Il se pourrait aussi que le diabète insipide affecte la mémoire temporaire pour des raisons liées à l'absence de l'hormone ADH. Une étude avait été lancée par l'AFDI mais n'a pu être menée à son terme faute de participants.

Dans les deux cas, le traitement ne changera malheureusement rien, car le Minirin ne pénètre pas dans le cerveau (contrairement à l'ADH).

Par contre, une fois que vous aurez pris l'habitude de votre nouvelle vie, ça ira mieux !

Le test de grossesse peut-il être faussé à cause des urines peu concentrées ?

La question a été posée aux endocrinologues spécialistes du diabète insipide. La réponse est non : le test de grossesse n'est pas faussé.
Mais le seul test vraiment fiable reste la prise de sang ! 

Porteuse d’un diabète insipide central, je dois passer une coloscopie.
Y a t’il des précautions à prendre concernant la préparation (pour les liquides à boire avant notamment) ?

Il y a des personnes pour qui tout se passe bien, mais d'autres non.
Si vous devez boire des litres d'eau juste après avoir pris le Minirin, vous risquez l'hyponatrémie (intoxication à l'eau).
Nous vous  conseillons d'en parler avec votre généraliste ou médecin spécialiste.
Si nécessaire, les endocrinologues spécialistes du Diabète Insipide Central à Marseille répondent aux questions des médecins 24h/24 et 7j/7.

Comment récupérer ma carte d'urgence DIC/DIN ?

Vous êtes nombreux à nous écrire pour obtenir votre carte d'urgence. L'AFDI ne délivre pas ces cartes.
Il faut que vous en fassiez la demande : 

  • Pour les DIC (Diabète Insipide Central) : auprès du centre HYPO - mail : hypo@ap-hm.fr
  • Pour les DIN (Diabète Insipide Néphrogénique) : auprès de la filière ORKID - mail secretariat-orkid@chu-montpellier.fr
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