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Nous mettons ici les questions les plus fréquemment posées. Cette rubrique va s'enrichir dans les mois qui viennent. Pensez à revenir nous lire!
ATTENTION ! les informations ci-dessous ne sont pas des avis médicaux, ni des informations médicales, elle sont issues d'un partage d'expérience des malades.
Nous devez toujours consulter un professionnel de santé compétent et qui connaît votre cas pour mieux gérer votre maladie.

Les sujets abordés dans cette page:

On m'a parlé d'hyponatrémie, qu'est ce que c'est?

Diabète Insipide et RQTH.
Diabète Insipide et prise en charge à 100%
Diabète Insipide et emprunt Immobilier
Le Diabète Insipide et la mémoire.
Test de grosse et DI?
COeloscopie et DI

 

 

 

On m'a parlé d'hyponatrémie, qu'est ce que c'est?

La natrémie, c’est le taux de sodium (sel de cuisine) dans le sang.

Notre corps surveille en permanence notre taux de sodium, car si il est trop bas ou trop élevé, ça ne va pas !

Une personne qui boit trop d’eau va voir son sodium être dilué par l’eau qu’elle a bu,(le sang n’est pas « assez salé »), c'est l'hyponatrémie.

Chez une personne « normale », en quelques dizaines de minutes, son hypophyse arrête alors de faire de l'ADH, le rein va produire plus d'urine, pour éliminer l'eau en trop. Un « gros pipi » et tout rentre dans l'ordre.

Mais lorsqu'on a un DIC, ce mécanisme n'existe plus. Si l'on boit plus que sa soif, (parce qu'on est entraîné par des amis, parce qu'on a fait un repas très très salé, etc.) le sang est "trop riche en eau", le sel est dilué, c'est l'hyponatrémie... Mais là, le rein qui est contrôlé par le médicament, et pas par l'hypophyse, ne produit pas plus d'urine que d'habitude, et l'hyponatrémie dure au lieu de disparaître...

Cela donne des maux de tête, des nausées, voir, dans les pires situation le coma. C’est pourquoi la carte d’urgence est importante.

Que faire en cas d’hyponatrémie ?

Habituellement, les médecins donnent une ordonnance pour pouvoir faire une prise de sang et confirmer l’hyponatrémie. Faire une prise de sang est un bon moyen de confirmer l’hyponatrémie.

Il faut consulter votre médecin.

Si l’hyponatrémie est venue sans que la cause soit connue, il va adapter votre traitement : par exemple le diminuer, ou changer l’heure des prises, ou leur répartition.

Si c’est une hyponatrémie accidentelle, le médecin doit vous conseiller. En général, il conseille de sauter une prise de minirin ou de baisser la quantité de minirin à la prise suivante pour faire sortir l’eau en trop.

Diabète Insipide et prise en charge à 100% (pour les personnes affiliées à la sécurité sociale)

Pour avoir une prise en charge à 100% du minirin, il faut que le médecin fasse un dossier de reconnaissance à 100%.
ce dossier doit contenir un protocole de soins coûteux (le minirin seul ne suffit pas, il faut qu'il  y ait un suivi (prises de sang, IRM, etc.). Si ce dossier est accepté par lé sécurité sociale, et le minirin (et autres soins) sont remboursés à 100%.

- si il n'y a pas de prise en charge à 100%, et que vous avez une mutuelle, celle-ci paye la part complémentaire.

- soit vous êtes dans aucun des cas précédents, et vous paye la part complémentaire.

Diabète Insipide Central et RQTH:

A quoi sert la  RQTH (Reconnaissance de Travailleur Handicapé)?

La Reconnaissance de travailleur Handicapé donne droit, en résumé:

Si votre handicap est supérieur à 50%, droit éventuellement à une allocation.

et dans les autres cas:

- RQTH : Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (donc votre entreprise a des devoirs envers vous)

- Aménagement du poste de travail

- Indemnités journalières : en cas d'arrêt de travail

- Mi-temps thérapeutique

La RQTH se demande auprès de la MDPH (Maison des Personnes Handicapées)
voici un dossier d'orphanet pour vous aider:

https://www.orpha.net/.../Vivre_avec_une_maladie_rare_en...

Le lien pour remplir le dossier MDPH:

Page d'aide de FIRENDO pour le dossier MDPH

 

Un mi-temps thérapeutique peut il être compensé financièrement  ?

Oui, normalement, il y a une indemnité journalière de la sécurité sociale. Mais il y a des conditions à remplir, il faut donc demander à la CPAM (et pas la MDPH).

Quelques infos en bas de cette page:

infos sur le mi-temps thérapeutique

Diabète insipide et emprunt immobilier

Il n'y a pas de problème pour obtenir un prêt immobiliser, cela risque juste de vous coûter plus cher, à cause de l'assurance santé-décès.
Parmi nos adhérents, certains ont eu une prime augmentée, et d'autres non. 
Il est donc conseillé de mettre les banques en concurrence, et de veiller à ce que le médecin conseil ne confonde pas diabète sucré et diabète insipide!Vous trouverez de nombreuses précisions  réglementaires ici:

Info générales:

https://www.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/2015/12/Fiche-E.1_Acces-a-l-assurance-2021.pdf

La convention AERAS (pour les personnes qui ont un risque aggravé)

https://www.aeras-infos.fr/sites/aeras/accueil.html
 

Le diabète Insipide et la mémoire:

J'ai l'impression d'avoir des troubles de la mémoire : je dois dois prendre de plus en plus de notes dans le cadre de mon travail ; et dans ma vie privée je dois faire de même si je ne veux pas oublier. Est ce que vous avez été confronté à ce problème ? et si oui les traitements que vous prenez change t-il ce symptôme ?

Avec un Diabète Insipide, le cerveau est en permanence occupé à une nouvelle tâche: gérer la maladie (je dois boire mais pas trop régulièrement, zut où est-ce que j'ai mis ma bouteille, prendre mon médicament, zut je l'ai oublié à la maison? ah non, il est là! je ne sais plus si je l'ai pris ou pas... etc.) Cela fait de la place en moins pour le reste.

Il se pourrait aussi que le diabète insipide affecte la mémoire temporaire pour des raisons liées à l'absence de l'hormone ADH. Une étude avait été lancée par l'AFDI (Association Française du Diabète Insipide), mais n'a pu être menée à son terme faute de participants.

Dans les deux cas, le traitement ne changera malheureusement rien, car le minirin ne pénètre pas dans le cerveau (contrairement à l'ADH).

Par contre, une fois que vous aurez pris l'habitude de votre nouvelle vie, ça ira mieux...

"
Le test de grossesse peut-il être faussé à cause des urines peu concentrées?

La question a été posée aux endocrinologues spécialistes du diabète insipide, et la réponse est non: le test de grossesse n'est pas faussé.

Mais le seul test vraiment fiable est la prise de sang!

Porteuse d’un diabète insipide central, je dois passer une coloscopie. Y a t’il des précautions à prendre concernant la préparation (pour les liquides à boire avant notamment etc)?"

Il y a des personnes pour qui tout se passe bien, mais d'autres non.
Si vous devez boire des litres d'eau juste après avoir pris le minirin, vous risquez l'hyponatrémie (intoxication à l'eau).
Nous vous  conseille d'en parler avec votre généraliste ou endocrio,ou autre, et si nécessaire, de leur rappeler que les médecins spécialistes du Diabète Insipide Central à Marseille répondent 24h/24 et 7j/7 aux questions des médecins