La Source n°2 : la lettre d'infos de l'AFDI
Chèr.es adhérent.es, chèr.es ami.es,
La newsletter de l'AFDI prend une nouvelle forme et devient La Source.
Cette lettre trimestrielle d'infos et d'eau fraîche vous présentera les actualités sur le diabète insipide (medicaments, recherche, problèmes d'approvisionnement etc...) et fera le point sur les actions de l'association.
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La rentrée a été dense pour l’association avec une réunion adhérents et une réunion avec les laboratoires Ferring.
Depuis 2020, plusieurs médicaments dédiés au DIC ont été retirés du marché. Il était important de faire le point sur leur retour et de continuer à défendre les intérêts des patients auprès du laboratoire.
Nous sommes aujourd’hui près de 50 adhérents. Plus nous serons nombreux et représentatifs, plus nous aurons un poids auprès des instances et laboratoires.
Au sommaire de la Source n°2 :
- Compte-rendu de réunion adhérents du 19 sept. 23
- Compte-rendu de réunion avec le laboratoire Ferring du 25 sept. 23
- DIC - approvisionnement Minurin
- Marche des Maladies Rares - samedi 9 décembre à Paris
- Etude sur la pompe à vasopressine
N'hésitez pas à nous contacter pour la marche des Maladies Rares le 9 décembre prochain. L'occasion de nous rencontrer et de donner de la visibilité aux DIC et DIN.
Aurélie ROVNANIK
Présidente AFDI et tous les membres du bureau
Romuald & Tiphaine Lemaire, Marie-Sophie Poly,
Marie-Claude Charlès, Aurélie Lecomte
Assemblée Générale 2023
Bonjour à toutes et tous, L'Assemblée Générale 2023 de l'AFDI aura lieu mardi 9 avril 2024 à 20h...
La Source n°3 : la lettre d'infos de l'AFDI
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Marche des Maladies Rares - Samedi 9 décembre à Paris
Alliance Maladies Rares organise, dans le cadre du Téléthon, la Marche des maladies rares...
Réunion adhérents le 19 septembre à 20h
Bonjour à toutes et tous,Une réunion en visio est prévue mardi 19 septembre à 20h.Cette réunion...
La Source n°1 : la lettre d'infos de l'AFDI
Chèr.es adhérent.es, chèr.es ami.es,Nous espérons, avec les chaleurs estivales, que vous vous...
Lettre info n° 33
Bonjour à tous,Enquête, conférence ? Voici les nouvelles de l'AFDI !Cliquez sur le fichier...